Médecin de santé publique, Michel Naiditch est chercheur à l'Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (IRDES). Dans le cadre de ses recherches, il a été amené à s'intéresser aux questions portant sur l'information et les droits des malades. Il livre ici son point de vue personnel sur la place réelle qu'occupent aujourd'hui les usagers dans l'hôpital et dans le système de santé.
L’émergence des représentants des usagers dans les conseils d’administration a-t-elle modifié le fonctionnement de l’hôpital ?
Michel Naiditch : Globalement, l’apparition des représentants des usagers dans les conseils d’administration (CA) a changé peu de choses dans le fonctionnement de l’hôpital. Rares sont ceux qui tiennent compte des positions ou des recommandations des représentants des usagers. Il existe cependant des exceptions qui sont dues à la personnalité de certains représentants des usagers et à la politique menée par des directeurs d’établissements dans ce domaine.
Mais je ne connais que deux ou trois CA dans lesquels le charisme des représentants des usagers, leur compétence et leur capacité à animer le débat a permis de modifier certaines procédures dans l’organisation de l’hôpital. Pour ce qui est de l’Ile-de-France, ce sont toujours les mêmes qu’il est possible de citer : HEGP, Ambroise Paré, Sainte Anne, et plus récemment le CH de Blois qui a mis sur pied une maison des usagers et des associations. Si dans ces établissements, la manière de soigner les gens n’a pas été modifiée fondamentalement, la place qu’y occupent les représentants d’usagers a certainement rendu le corps médical plus sensible à l’information des patients et même au partage de la décision. Mais ce sont des exemples qui ne peuvent en aucune mesure être généralisés à la France entière.
Comment expliquez-vous cela ?
M. N. : La raison centrale touche à la nature même de la représentation. Le rôle d’un représentant des usagers est de porter la parole des usagers. Mais, par définition, un représentant se doit de rendre des comptes à ses mandants. Curieusement, la loi de mars 2002 n’a pas prévu à cet effet d’instance ou de structure collective. Les représentants des usagers n’ont donc formellement pas à rendre de compte sur leurs actions. L’avis des usagers est de plus en plus souvent pris en compte mais leur parole a encore insuffisamment de légitimité aux yeux des professionnels de l’hôpital dans la mesure où ils ne la considèrent pas comme émanant des usagers de l’hôpital. Bien entendu, cette question de la représentativité ne se pose pas pour certains représentants renommés comme Tim Greacen d’Aides, Claire Compagnon ou Nicolas Brun de l’Unaf. Mais ceci n’apporte pas de solution de fond à ce problème.
Les associations de malades et d’usagers de la santé ont pourtant joué un grand rôle dans la reconnaissance des droits des patients…
M. N. : Sans aucun doute. Notamment par le CISS, qui a fortement inspiré le contenu de la loi du 4 Mars 2002. Petit à petit, les hôpitaux sont obligés d’entrer dans un rapport plus formel et plus transparent avec l’ensemble des usagers. Mais aujourd’hui, il me semble que la représentation des usagers doit gagner en crédibilité et se « professionnaliser ». La procédure d’agrément destinée à fournir des garanties sur la légitimité des associations à « bien » représenter les usagers a forcé les associations à passer de la revendication à la gestion du système. Les associations d’usagers sont aujourd’hui partiellement étouffées par ces nouvelles responsabilités. Elles ont du mal à continuer à jouer leur rôle fondamental de « poils à gratter » tout en assumant leur nouvelles positions de gestionnaires institutionnels. La mise en place des outils de formation nécessaires pour permettre à leurs représentants de siéger dans les instances où leur présence est requise demande du temps et un investissement qui réduit d’autant celui consacré à faire changer le système de l’extérieur et donc la dynamique associative. Ajoutez à cela la crise des vocations, commune à l’ensemble du mouvement associatif. Cela dit, sur le terrain, à la périphérie, il y a encore un grand nombre d’initiatives et de réalisations innovantes. Mais elles sont peu visibles du centre et peu valorisées.
Les réformes en cours à l’hôpital améliorent-elles l'information des usagers ?
M. N. : Aujourd’hui, la question de l’information des usagers est considérée comme maîtrisée du moins sur le plan de la réglementation et des procédures. Celle plus sensible de la place et de la représentation des usagers est assez loin des préoccupations de l’hôpital en dehors du temps de l’accréditation. De ce point de vue, la T2A induit une focalisation sur la productivité, la rentabilité et l’équilibre des comptes. Pourtant, si on s’en donnait la peine, il serait possible de gagner en qualité et en productivité en travaillant avec les usagers à l’émergence de solutions innovantes dans ces champs.
Mais ceci exigerait des efforts et du temps. Un certain nombre d’hôpitaux ont commencé à démontrer que cela pouvait se faire. Mais il s’agit là aussi d’une minorité, caractérisée par la très forte conviction des promoteurs gestionnaires et les excellents rapports qu’ils ont su construire dans le temps avec les associations et les représentants des usagers.
Et quant à la réforme de la gouvernance ?
M. N. : La réforme de la gouvernance est une réforme professionnelle et gestionnaire qui n’a pas envisagé la place des usagers. Aucun usager ne fait d’ailleurs partie d’un conseil exécutif. Les maisons des usagers sont les seuls outils, qui, issus de l’initiative individuelle de personnes proches des préoccupations associatives, ont été publicisées par l’administration mais sans accompagnements financiers. Il s’agit de lieux où les patients peuvent rencontrer des membres d’associations de malades, se procurer des informations sur le système de santé et, il faut l’espérer bientôt, dialoguer avec des professionnels de santé.
Par ailleurs, si chaque établissement est censé disposer d’un chargé de relation avec les usagers, dans la mesure ou son profil de poste n’a pas été défini de façon claire par l’administration, la majorité des hôpitaux ont choisi de confier cette tâche à des personnes qui ont par ailleurs d’autres fonctions plus reconnues. En région parisienne, rares sont les hôpitaux qui, comme c’est le cas pour Jean Wils à l’HEGP, ont accepté de consacrer un poste à temps plein à cette mission. Avec les résultats positifs que l’on connaît.
Il est donc difficile de parler de démocratie sanitaire…
M. N. : Parler de démocratie sanitaire me parait un peu hors de propos ou prématuré. Mais là aussi, les choses évoluent. Le fait que Christian Saout, président d’Aides, soit à la tête de la Conférence nationale de santé (CNS) n’est pas anodin. Et si vous examinez le programme de la CNS, on peut raisonnablement estimer qu’il est le fruit d’un compromis entre le point de vue des usagers et celui des professionnels. D’un autre côté, sur une question plus fondamentale, celle des franchises médicales qui opèrent un changement majeur dans la philosophie du financement du système de soins et touchent très directement les patients en ALD, la parole des représentants de malades ne semble pas avoir été prise en considération même s’ils ont su faire entendre un point de vue spécifique au sein de la commission de la HAS en charge de ce sujet.
Quelles sont les évolutions auxquelles il faut s'attendre dans ce domaine ?
M. N. : Il me semble que l’enjeu principal dans le futur réside dans la capacité collective des associations de patients atteints de maladies chroniques à construire un point de vue commun sur ce sujet. Aujourd’hui, ce point de vue collectif est encore insuffisamment structuré. C’est pourtant sur cette question de la place des malades chroniques dans le financement et l’organisation du système de santé et leur capacité à faire entendre leurs voix, en liens avec tous les autres usagers du système de soins et de santé, que peut se jouer le sort du devenir de l’organisation collective des malades.
